【正能量】港媽棄當律師照顧脊髓肌肉萎縮兒子30年　創慈善基金助同路人：兒子活著就是bonus

霍陳美玲當年得知自己寶貝的兒子霍顯揚（Howard）患上那時候被認為是絕症的脊髓肌肉萎縮症（SMA），到今天一晃眼已過了30年，Howard仍然生活得很好，霍太雖然不是醫生，但已成為這方面照顧者的專家。

最初辛苦的日子也過去了，其實再講自己的故事已沒有意思，但我當年曾向自己承諾，如果我能夠跨過這難關沒有倒下，我就會變得強大，我就可以為社會帶出正面的信息。

▲ 霍陳美玲照顧脊髓肌肉萎縮兒子30年，她表示，當年曾向自己承諾，如果我能夠跨過這難關沒有倒下，我就會變得強大，我就可以為社會帶出正面的信息。（被訪者提供）

顯揚是出生兩個月後發現問題的。「那時候他不太活潑，哭又細聲，吃東西又慢，經常睡覺，後來就確診為脊髓肌肉萎縮症。」這個病6,000人約有1個會患上，要父母都有這遺傳基因，才有25%可能會遺傳到下一代。「我和先生都是專業人士，覺得基因應該不會太差吧！所以得悉兒子患這個當時無人聽過的嚴重疾病，打擊很大。」別人一些難聽的說話，如：「懷孕食藥、吸毒，搞到細路生出來這樣！」霍太當年都曾面對很多的歧視。

許多人都覺得這病既然無得醫，便提議她放棄，但霍太不甘心，她選擇面對。在30年前無手提電話、無互聯網的年代，她每天打長途電話去世界各地的醫院，希望尋求幫助。

就算是美國、歐洲傳來的消息都是負面的，因為太重病，無人能給到希望。但作為母親，我都要盡力，無盡力就放棄，過不到自己。

▲ 這是霍太兒子第一次出院，帶著呼吸機回家時拍攝的。（圖片：被訪者提供）

夫妻齊心面對逆境

小朋友患病，許多時候對婚姻都造成打擊，男的一方一走了之，剩下女的獨自面對。「我們兩公婆關係非常好，一切決定都是一齊做。這病令我們更加親密，他是我力量之柱，他不開心，我也會安慰他。」霍太說。

顯揚只是住了幾個月醫院，18個月大就出院了，霍太感恩從此未試過入院，但就要用胃喉餵食，用呼吸機幫助呼吸。「我們將他的房間變成ICU般，有呼吸機、抽痰機、咳痰機，他需要24小時使用呼吸機。」丈夫是瑪麗醫院的內科醫生，而霍太本來是在Baker & McKenzie律師樓做律師，因為兒子這個病，她也放棄工作。

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「律師樓工作很忙，不能讓兒子只是交給工人照顧，每一個母親都希望，他有一天病情會轉好。」因著丈夫也要上班，霍太已變成半個醫生、半個護士了。「胃喉我幫他換了幾十年，呼吸機喉每月也要換，當然會有危險，但我對自己有信心。」霍太說許多SMA的小朋友往往因為肺炎而入院，而她會小心照顧，少許不妥已知是甚麼事，盡快處理，不會下下call白車。

成立慈善基金幫助同路人

這個脊髓肌肉萎縮症殘忍的地方，是病人會慢慢退化。

明明今日可以拿到東西，明天就拿不到；本來腳仔可以踢，明天就郁不到；今天還可以食，慢慢就食不到，是很折磨。

▲ 霍太最近得到由詠翔頒發的「香港傑出活齡女性」獎項，她認為每一位女士活到60歲，其實都知道自己的方向，最重要是活得精采，無問題是解決不到的。（圖片：被訪者提供）

因為大腦就像一個發電廠，如果神經細胞死亡，肌肉接收不到信息，本來正常的肌肉，慢慢就會退化。霍太說顯揚不算遲發現，但因為30年前無藥醫，現在是有藥物可以刺激那些運動神經元存活蛋白質（SMN）出來。

脊髓肌肉萎縮症分為零型至第四型，零型的話，大部分嬰兒活不到6個月，而顯揚就屬於第一型。「我個仔可算是全世界最嚴重的，不幫他，他可能不在了。美國有一個27歲的青年，要坐輪椅，無咁嚴重都去世了。」

因此霍太於1998年創辦了脊髓肌肉萎縮症慈善基金，會將有關這病的小冊子放在售賣嬰兒用品的地方，就是希望父母能及早發現BB的毛病。「因為如果細胞死亡，就不能恢復了。」

脊髓肌肉萎縮症早期的症狀，包括肌肉缺乏張力、頭部控制欠佳、餵食困難、關節活動幅度有限等等。

我們有資源已經咁辛苦，那些低層無資源的家庭肯定更差，因此我經歷了那麼多，也希望能幫到人。

▲ 參加聖誕節派對，顯揚很雀躍。（圖片：被訪者提供）

患病也堅持讓兒子上學

雖然患病，但霍太仍然希望兒子開開心心地生活，簡單的Yes or No，會用眨眼來回答；複雜的會透過電腦串字來溝通。「譬如他想要開party，便會串party，我們就會請朋友回來；又或者串movie就是想睇戲；想坐輪椅，就串sit up。Howard智力是沒有問題的。」

霍太也沒有讓顯揚放棄讀書的機會，可惜他8歲才讀小一特殊學校。

他們對呼吸機不認識，有許多問題，因此拒絕我仔入學，我要和教育局傾才成事。其實，為他tailor-made好過拒絕，Howard是第一個孭住24小時呼吸機入學的小朋友，現在特殊學校對於用呼吸機的小朋友也不太抗拒。

學校老師怕出事要負責任，霍太自己也擔心，因此她是伴隨兒子上學，自己在飯堂守候。

▲ 顯揚是第一個帶著呼吸機上學的學生。（圖片：被訪者提供）

「我就是那時候讀了一個佛學碩士課程，解釋了為何做人有這些困難，可以如何面對，思想要如何調校。其實對佛學來說，一切都要自己面對。」霍氏夫婦共同進退，一起讀佛學。

父母總憂心誰先離開

育有患病的子女，父母總擔心如果自己早走一步，子女誰可以照顧呢？因為丈夫離世，霍太也為兒子的未來生活作出了安排。「我兩個工人已經湊了顯揚20多年，我成立了一個基金支付他們的人工，希望工人可以繼續照顧兒子。因為如果要他入院舍，那是很痛苦的事。」就算兒子要離開，她也覺得是遲早的事。

如果我走了，無人錫他，活下去也沒有意義。其實每一個人也要行這條路，最重要不要受苦。我們看他好像很陰功，但他不覺得。

霍太說30年來，其實每一晚都會問兒子：「你今天是否開心？」顯揚九成九的答案都是開心，除了因為肚痛、太多功課以外。

我很榮幸能夠教他正面看事情，他很接受自己的病及生命。他覺得自己好叻，做到自己可以做到的東西。

霍太也沒有因為兒子的疾病將自己困在斗室，也沒有對著他愁眉苦臉，她的生活仍然是多姿多采的——畫畫、喝酒、打球（羽毛球、網球、高爾夫球）。

He is  the  joy of my life，為我來說，每一天都是一個bonus，一日能夠活下去，每天還可以起床都是blessing。

疫情下的恩慈醫療計劃

疫情持續了兩年多，普通人有病有痛到醫院求診都擔心染疫，何況患有脊髓肌肉萎縮症的病人？「現在就算肚痾、少少發燒、頭痛，SMA的家人都好驚，都不敢帶他們去看醫生，怕入院後不能探望。」

因此脊髓肌肉萎縮症慈善基金在疫情下，設立了恩慈醫療計劃，是由一班醫學專業人士組成，希望幫助SMA的患者，達到「在家醫院」的目的。「試過病人的呼吸機出現問題，醫生透過視像教上門的技師調校，在家搞掂，就不用入院了。」

霍太說照顧者其實都好大壓力，有許多問題在醫院都不敢問，因為醫護人員也太忙沒有時間回答。「這種遙距服務，其實不單是脊髓肌肉萎縮症患者適用，老人家也有此需要，如果政府能夠接手此服務就最好了。」

此外，疫情前，基金也為家屬提供支援，像需要在家物理治療、需要乘搭的士去覆診，基金都會幫忙找數。「好像由天水圍去瑪麗醫院覆診，都要幾百元，許多家庭都支付不到，搭地鐵就會很麻煩。」

基金也曾舉辦一些心理輔導工作坊，又或者找義工致電關懷照顧者，希望能紓緩他們的壓力。「以前我們會搞許多party，食自助餐、交換禮物，現在就做不到了。」疫情沒有那麼嚴峻前，還曾試過兩個患者家庭出外行山、食飯、睇戲，所有費用由基金負責，大家都玩得很開心，但這些活動，相信要待疫情穩定才能繼續。

記者：何小雲